Patricia Monterroso. Hablar de buenas noticias cuando el tema a tratar es el cáncer infantil parece imposible. Sin embargo descubres que en torno a esa horrible enfermedad hay esperanza, solidaridad, esfuerzo y, sobre todo, sonrisas. Sí, sonrisas. Las de los niños. Porque a pesar de verlos con esos cuerpecitos frágiles, inocentes y, por desgracia, enfermos, estos pequeños grandes valientes nunca pierden la sonrisa. Como Alex, quien a pesar de los hospitales, los tratamientos y los dolores, nunca perdió su sonrisa.
Por eso, unos padres jóvenes, Mamen y Javier, con una vida desarmada por la enfermedad, decidieron que la sonrisa de su pequeño Alex merecía cualquier esfuerzo y sacrificio. Fue entonces cuando surgió la Fundación La Sonrisa de Alex, para la investigación y el tratamiento del sarcoma de Ewing, enfermedad contra la que luchó este pequeño hasta el pasado mes de marzo. “Para mí es un pequeño homenaje a mi hijo para que nunca nadie se olvide de él. Mientras luchó contra el cáncer mi fuerza me la daba él y ahora quiero que esa fuerza sirva para ayudar a otros padres y a otros niños”, explica la mamá de Alex y presidenta de la Fundación, María del Carmen Marmolejo.
Pareciera que algo tan horrible no pudiera pasarle a los niños. Los niños deberían tener una infancia entre el cole, la casa y el parque. Deberían poder correr, saltar, jugar, tirar canicas, darle patadas a los balones, levantarse al caerse de un columpio… pero nunca deberían tener que vivir entre médicos, pastillas, inyecciones y goteros. “Pero el cáncer infantil existe. Nunca crees que te pueda tocar a ti pero esto es algo que le puede pasar a cualquiera”, cuenta esta madre coraje. “Nosotros éramos un matrimonio joven, normal y corriente, con nuestros dos hijos, una hipoteca… y un día te dan un terrible diagnóstico y es entonces cuando descubres que el cáncer infantil existe y que nadie está libre de que le pueda pasar”.
Tendemos a pensar que el cáncer es algo que pasará a las personas mayores, “sobre todo yo –dice Mamen- que me ha tocado vivirlo por desgracia muy de cerca entre muchos familiares y siempre pensé que tenía muchas probabilidades de que algún día me tocara a mi. Sin embargo jamás te paras a pensar que algo así le puede pasar a tu hijo. Una madre nunca está preparada para que su hijo enferme y verlo sufrir”. Es por eso que desde que este matrimonio junto a la tita de Alex decidieron poner en marcha la fundación, uno de sus principales objetivos fue y será siempre “decirle al mundo que el cáncer infantil existe y que necesitamos que se investigue”, reivindica Marmolejo. La prontitud del diagnóstico, la investigación y el tratamiento son claves para superar el cáncer e, incluso, prevenirlo. “Sin embargo nos sentimos muy desamparados y olvidados porque la mayoría de proyectos que hay financiados se están haciendo con fundaciones o asociaciones creadas por padres de niños enfermos”.
El corazón se encoge al escuchar que “no es cierto que un 80% de los niños enfermos de cáncer salgan adelante”, según explica Mamen, o al menos “no es eso lo que vives cuando desgraciadamente te toca sufrirlo de cerca y te das cuenta que las estadísticas son falsas y que dependiendo del grado de la enfermedad, muchos niños no salen adelante”. Y es que aproximadamente 160.000 niños en el mundo enferman de cáncer cada año, siendo la causa principal de muerte en la infancia. Tanto así que un niño es diagnosticado de cáncer cada tres minutos a nivel mundial.
Si se pudiera demostrar que los datos son falsos sería más fácil hacerle ver al gobierno que es necesario investigar y trabajar en la lucha contra el cáncer infantil porque «mientras sigan pensando que el 80% de los niños se curan, no van a hacer nada». Por eso desde la Fundación La Sonrisa de Alex están apoyando un proyecto puesto en marcha por la Asociación VOI para pedir que se cree una Comisión Nacional Contra el Cáncer Infantil que dé transparencia y soluciones. «Entre otras cosas pedimos que se elabore un registro real de todos los niños diagnosticados de cáncer así como los que fallecen. Solo con datos reales conseguiremos que se investigue más el cáncer infantil”, asevera Mamen Marmolejo.
Además de apoyar esta causa, la Fundación La Sonrisa de Alex firmó el pasado mes de septiembre un acuerdo con el Instituto de Salud Carlos III de Madrid para continuar un proyecto comenzado hace un tiempo por otra fundación, La Hucha de Tomás. “Hemos conseguido 82.000 euros para llevar a cabo un proyecto que permitirá poner al alcance de los pacientes con cáncer infantil las últimas tecnologías en análisis genético”, cuenta Mamen. El investigador principal del proyecto será el científico titular del ISCIII D.Francisco Javier Alonso de la Rosa, jefe de la Unidad de Tumores Sólidos del instituto de investigación de enfermedades raras. “Además esperamos firmar un acuerdo antes de que finalice el año con D.Enrique de Álava, un investigador que lleva más de 30 años estudiando el Ewing”.
Sin lugar a dudas, investigar el cáncer infantil es importantísimo pero ¿qué ocurre con los niños que se curan? Ellos también necesitan ayuda y también por ellos trabaja la Fundación La Sonrisa de Alex. Un porcentaje muy alto de los niños que superan el cáncer suelen tener unas secuelas terribles. La quimioterapia es muy agresiva y pueden tener otros tumores, sordera, amputaciones en el caso del cáncer de huesos, etcétera. Narra Mamen que este «es el caso de un adolescente que, tras sufrir un cáncer, ahora tiene osteoporosis y zonas del cuerpo necrosadas. Sus padres han solicitado a la Seguridad Social la financiación necesaria para una cámara hiperbálica pero mientras llega la aprobación lo estamos pagando desde la Fundación. Sus padres aseguran que está teniendo una gran mejoría con las 20 sesiones que llevan, que por cierto han costado más de 2.000 euros, y esperamos que pueda seguir disfrutando de este tratamiento”.
Pero hay otro proyecto muy importante para la Fundación pendiente de sacar adelante ya que se trabajaría directamente sobre los pacientes y no en el laboratorio. El problema es que el presupuesto es muy elevado, 202.000 euros, por lo que, de momento, La Sonrisa de Álex está trabajando por conseguir el apoyo de otras fundaciones. «De momento hemos encontrado la disposición de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado pero esperamos encontrar alguna más”.
Y es que la principal lucha de la Fundación La Sonrisa de Álex consiste, precisamente, en conseguir fondos para financiar todos estos proyectos. Es gracias a la solidaridad de la gente que un día Alex pudo someterse a tratamientos caros y, “si un día lo hicieron por mi hijo cómo no lo voy a hacer yo por los demás. No se suelen hacer donaciones grandes, si no que hemos conseguido mucho con microdonaciones de uno, cinco o diez euros. Cualquier pequeña ayuda suma y al final se consiguen grandes logros”, explica Mamen, una mujer y madre coraje que, a pesar de atravesar por el momento más doloroso que una madre puede sufrir, saca las fuerzas quién sabe de dónde para que ninguna otra mamá tenga que pasar por lo que ella.
Y en ese intento por lograr fondos se ha implicado el deporte cordobés. Los jugadores del Córdoba CF han firmado una de sus camisetas de la Temporada 2015-2016 y la han cedido a RUD La Carlota. La directiva del fútbol carloteño ha sacado a la venta papeletas para su sorteo y conseguir así 1.000 euros para La Sonrisa de Alex.
Cualquier donación es importante porque entre todos, con nuestro pequeño granito de arena, podemos conseguir que niños como Alex nunca pierdan su sonrisa. Por eso, si quieres ayudar a la Fundación La Sonrisa de Alex puedes comprar alguna de estas papeletas o directamente hacer una donación a través del número de cuenta ES86 0049 5847 17 2516034930.
