Redacción. La Asociación Duchenne Parent Project España ha organizado mesa informativa en el parque de El Retiro de Madrid para dar a conocer esta enfermedad rara y recoger fondos para que continúe la investigación en torno a esta distrofia muscular.
La directora de relaciones internacionales de la asociación Alejandra Pereda ha explicado que esta enfermedad rara «afecta a uno de cada 3.500 niños que nacen» y es «una mutación genética que hace que no se produzca la proteína que recupera el músculo con el ejercicio», conllevando la muerte del músculo «poco a poco». Además, Pereda ha reconocido que «los niños, hacia los 9 ó 12 años, están en silla de ruedas, con una esperanza de vida de 25 ó 30 años» donde se suele producir un fallo, o bien respiratorio o bien cardíaco.
Por todo esto, la directora ha querido hacer hincapié en la necesidad de recaudar fondos para la investigación, hecho que actualmente cuenta con algunos ensayos abiertos y con el uso provisional de un medicamento contra la enfermedad que puede hacer que ésta se mantenga estable.
Como bien ha explicado una de las madres cuyo hijo padece esta distrofia, Silvia, la enfermedad es «bastante dura», con unos primeros síntomas basados en «caminar más raro o no subir bien las escaleras», lo que da la señal de alarma para que el niño sea llevado al neurólogo.
Exactamente, Silvia ha aclarado que «la distrofina es la proteína que estos niño no tienen, por lo que cualquier contractura o rotura muscular no se regeneran y van perdiendo fuerza muscular». Todo esto, lleva a tener que utilizar «prótesis o una silla para evitar que el enfermo se canse», ha añadido.
Para apoyar esta causa, en el parque de El Retiro ha estado el músico y cantante Carlos Jean, quien también ha animado a todas la personas para que contribuyan con una enfermedad rara que «no se apoya desde las farmacéuticas o desde los gobiernos porque no interesa».
La Asociación Duchenne Parent Project España quiere animar a realizar una aportación económica a través de la página web, donde se puede encontrar el número de cuenta y la dirección para ponerse en contacto con esta asociación de padres.
