Redacción. La Unidad de Gestión Clínica de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario de Valme, en Sevilla, dirige un proyecto nacional en el que participan siete hospitales y varias sociedades científicas, cuyo objetivo es potenciar la figura del paciente experto en nuevas tecnologías para mejorar el autocuidado en el VIH.
Según su director, Ramón Morillo, «nueve de cada diez pacientes que se incorporan a tratamientos de esta enfermedad son jóvenes de entre 20 y 30 años, con un alto grado en el manejo de las nuevas tecnologías e Internet«. Este hecho hace que suelan recurrir con frecuencia a páginas web para ampliar su información sobre su enfermedad, aunque los expertos alertan de que no todas son de calidad ni cuentan con información debidamente contrastada.
Por ello, este proyecto quiere corresponder a la necesidad de los pacientes sobre el acceso a una información avalada científicamente que les permita autogestionar su patología. Pero, además de la disponibilidad de información «contrastada y fidedigna», esta iniciativa facilita la formación en conceptos relacionados con el VIH, manteniendo la confidencialidad requerida en este tipo de enfermedades a través de un aulario virtual.
Plataforma piloto. Con este objetivo, se ha creado una plataforma piloto que se está desarrollando en siete hospitales españoles: Hospital Universitario de Valme en Sevilla, La Fe de Valencia, Galdakao de Bilbao, Clinic de Barcelona, Miguel Servet de Zaragoza, Virgen de la Salud de Toledo y Complejo Hospitalario de A Coruña.
Además, el proyecto dispone del aval de varias sociedades científicas, como la Sociedad Española Interdisciplinar de Sida (Seisida), el Grupo de Estudio de Sida (Geisida) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), subraya el Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla en un comunicado.
El pilotaje del proyecto se inició el pasado mes de marzo y no finalizará hasta diciembre. La formación de tutores comenzará en septiembre y está previsto que la primera comunidad de pacientes esté en marcha a principios de 2015. El objetivo, según Morillo, es «extender el modelo a todos los hospitales españoles que se quieran sumar a esta iniciativa».
La metodología de trabajo, íntegramente on line, incluye seis módulos, con una duración de casi dos meses, durante los cuales los pacientes van asimilando los conceptos básicos. Ramón Morillo ha indicado que «se trata de un proceso en el que el alumno-paciente está acompañado por dos tutores, uno paciente y otro profesional sanitario».
De este modo, para avalar la formación, los expertos han tomado como referencia la Universidad de Stanford en Estados Unidos. Una institución que lleva 20 años haciendo un aprendizaje de pacientes para pacientes, o ‘paciente experto’. Tradicionalmente, este tipo de formación se ha hecho en formato presencial; sin embargo, en este caso no es posible dado el estigma y la necesidad de confidencialidad que aún existe en VIH.
Además, la plataforma contará con un sistema de seguimiento para controlar que los pacientes asumen correctamente lo aprendido e interiorizan de forma exacta los conceptos. Para ello, la figura del tutor es fundamental.
