Redacción. Más de 3.500 personas han participado en la VI Carrera por la esperanza de las personas con Enfermedades Raras, que ha tenido lugar el domingo, 15 de marzo, en la Casa de Campo de Madrid, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
Esta carrera, que ha estado organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de la compañía biofarmaceútica Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel Fundación Theodora y Ecoembes, se ha dividido en dos pruebas diferentes, una con un trazado de cinco kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños. Además, aquellas familias que no han competido han mostrado su solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras colaborando a través de la opción fila 0 solidaria bajo el nombre Dorsal Solidario.
Por otro lado, personalidades del mundo del deporte no han querido perderse esta cita, como es el caso del atleta Jesús España, quien un año más ha recorrido los últimos metros de esta prueba portando la antorcha olímpica cuya llama simboliza la esperanza de los tres millones de afectados por alguna enfermedad rara. Durante el trayecto ha estado arropado por un numeroso grupo de afectados y familiares y otros deportistas como los jugadores de baloncesto Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro, y el brigadista Victor Cerdá acompañado por Raúl Zurriaga.
En cuanto a los niños, estos han sido los auténticos protagonistas de esta jornada de deporte, ocio y diversión. Para ellos, FEDEX y la Fundación ONCE han desarrollado un amplio programa de actividades lúdicas como pintacaras, cuentacuentos y talleres, por ejemplo, de papiroflexia.
Por su parte, los Doctores Sonrisa de la Fundación Theodora han puesto el toque de humor a la jornada, que también ha contado con la presencia de los brigadistas de Imelsa. Todo ello con el objetivo de apoyar la difusión de la existencia de FEDER y sus actividades en pro de los derechos de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Además, con motivo de esta carrera ha tenido lugar la presentación de la campaña de concienciación ‘Diagnosticar no tiene que ser raro’, que tiene como objetivo mostrar los retos y dificultades con las que normalmente se encuentran estos pacientes, así como poner de manifiesto sus complicaciones para conseguir un diagnóstico.
Por último, varios afectados por enfermedades poco frecuentes han leído la Declaración por el Día Mundial, el manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas enfermedades, y a través de una rifa solidaria, se han repartido regalos como un balón de baloncesto firmado por Pau Gasol y una camiseta firmada por los jugadores del primer equipo de la Federación Española de Baloncesto.
