Redacción. La Dirección General de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano, a través del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) dependiente de Planificación y Financiación Sanitaria, trabaja en un proyecto para evaluar la calidad de vida de los murcianos con lupus eritematoso sistémico.
Este proyecto, en el que participan profesionales de la Consejería de Sanidad y Política Social, se está realizando en colaboración con el Departamento de Ciencias Sociosanitarias de la Universidad de Murcia, y se prevé que a finales de 2014 puedan publicarse los primeros resultados, según han informado fuentes del Gobierno regional.
Así, el director general Arturo Giménez valoró la colaboración interinstitucional, por lo que aseguró que «en determinados contextos como éste, en el que nos encontramos ante una enfermedad de baja prevalencia y sobre la que se ha investigado muy poco, es fundamental obtener una visión global y multidisciplinar».
Giménez explicó que el lupus eritematoso sistémico es una patología que provoca «un gran impacto» en entorno familiar, social y laboral de quienes lo padecen, por lo que «este proyecto está debidamente justificado para poder seguir avanzando en la enfermedad y favorecer la calidad de vida de los pacientes».
Para llevar a cabo este estudio se ha enviado por correo postal a una muestra representativa de afectados por lupus eritematoso sistémico, 550 personas, un cuestionario con diferentes escalas para medir su calidad de vida, la intensidad de la enfermedad y el grado de seguimiento del tratamiento. De este modo, se han recogido variables de tipo sociodemográfico que están en siendo introducidas de forma anónima en una base de datos para llevar a cabo un análisis del grado de seguimiento de los tratamientos farmacológicos prescritos por los facultativos para paliar los síntomas de esta patología.
Y es que, el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune y de etiología desconocida con una prevalencia de 300 a 400 enfermos por cada 1.000 habitantes, y es más frecuente entre las mujeres, con una ratio de un hombre por cada once mujeres.
En la Región, según apuntan diferentes estudios, se estima que puede haber alrededor de 5.000 afectados. Atendiendo a la distribución por sexos, la mayoría, el 86%, son mujeres; y por edades, la franja con mayor incidencia, el 77%, es la comprendida entre los 15 y los 59 años.