Una ‘app’ pone la tecnología al servicio de las enfermedades raras para ayudar a los pacientes

La aplicación móvil 'MyLeaf', premio 'spin-off' de la Universidad de Málaga, tiene como objetivo permitir a los pacientes de enfermedades poco frecuentes poder gestionar su día a día y conectar con otras personas.

Las convocatorias podrán consultarse desde cualquier lugar a través del móvil. / Foto: Creative Common.
La app ayuda a personas con enfermedades raras.

Europa Press. La aplicación móvil ‘MyLeaf’, premio ‘spin-off’ de la Universidad de Málaga (UMA) y que nace con el objetivo de ayudar en el día a día a los paciente de enfermedades poco frecuentes, ya puede ser utilizada de forma gratuita en dispositivos Android y próximamente estará en la ‘App Store’ de iOS.

Su puesta en marcha coincide con la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que, de forma simbólica, se celebra el 29 de febrero, un día sólo presente en los años bisiestos, tan excepcional como las dolencias que afectan a los enfermos a los que va dirigida esta ‘app’, según han manifestado desde la UMA.

‘MyLeaf’ tiene como objetivo permitir a los pacientes de enfermedades poco frecuentes “poder gestionar su día a día y conectar con otras personas”, han señalado en un comunicado, a la vez que actúa como “herramienta ideal para que médicos e investigadores puedan seguir la evolución de los enfermos o los resultados de un ensayo clínico”.

Las enfermedades raras, definidas y agrupadas por la baja prevalencia con que se producen, tienen un enorme abanico de sintomatología y circunstancias. Sin embargo, el hecho de que sean minoritarias provoca que compartan una serie de problemáticas, como son la falta de diagnóstico, la deslocalización de recursos o la dificultad para encontrar a otros pacientes, líneas sobre la que trabaja ‘MyLeaf’.

Bajo la premisa de mejorar la calidad de vida de los pacientes, el proyecto plantea la utilización de la tecnología para solventar gran parte de estas dificultades y permitir, además, el avance en el conocimiento de la enfermedad, según ha informado el profesor de la UMA y fundador de la empresa Sombradoble, creadora del proyecto Myleaf, Carlos Martín.

Sombradoble es un laboratorio de comunicación y de proyectos que centra sus esfuerzos en conectar la sociedad con la ciencia y los avances científicos-tecnológicos. Actualmente desarrolla su labor en el Link by UMA-Atech, han precisado.

Son tres los puntos fundamentales que definen el uso y finalidad de la ‘app’. Por un lado, el ‘Tracking’ diario, donde los pacientes pueden ir controlando diferentes parámetros de su día a día, como la intensidad de síntomas, medicamentos, cumplimiento terapéutico, reacciones adversas, crisis o la actividad física, entre otros registros.

En segundo lugar, la aplicación integra un apartado social, donde los pacientes podrán conectar con personas con las que compartir un diagnóstico o sus sensaciones. En este sentido, la ‘app’ hará uso de un algoritmo que recomendará al usuario personas con las que establecer conexión, charlar y compartir experiencias. Una apuesta que culmina con la posibilidad de formar comunidades de usuarios en las que compartir y encontrar información de utilidad.

La tercera pata del proyecto, de evolución y predicción, tiene prevista su implementación a medio plazo y consiste en el estudio y análisis masivo de datos que, mediante técnicas de Big Data, facilitará el hallazgo y detección de patrones desconocidos junto a la predicción de episodios importantes para el paciente.

Además de premio ‘spin-off’ de la Universidad de Málaga, ‘MyLeaf’ es miembro del programa Bizspark, mediante el cual Microsoft apoya a proyectos de ‘startups’.

Asimismo, Carlos Martín también promovió en 2013 ‘Raras pero no invisibles’, un proyecto social que se convirtió en el primer documental sobre enfermedades raras en España financiado de forma colectiva.

Actualmente el proyecto cuenta con una gran comunidad y apoyo en redes sociales. De hecho, ‘Myleaf’ nace como un paso más de este proyecto para ayudar a los pacientes de enfermedades minoritarias.

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