Dos guadalajareños padecen una extraña enfermedad que afecta a una de cada 50.000 personas

Redacción. El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad rara que afecta a una de cada 50.000 personas y que tarda en ser diagnosticada una media de 13 años. En España existen alrededor de 1.000 casos mientras que en la provincia de Guadalajara, en la actualidad, hay dos pacientes con esta patología. Este 16 de mayo se celebra el Día Mundial de esta patología. Los síntomas son edemas en la piel o la mucosa que se engrosan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.

Además de estos efectos físicos, es una patología que afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente, creando ansiedad ante la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, en dónde se encontrará en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada, según ha informado la Junta en nota de prensa.

Asimismo, “la deformación causada por los edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectado el desarrollo de su carrera profesional”, explica el doctor Juan María Beitia, de la sección de Alergia del Área Integrada de Guadalajara.

El retraso en el diagnóstico evita que los pacientes sean tratados adecuadamente en el momento que se produce un edema. Por ello, es imprescindible que los especialistas conozcan los signos y síntomas para diagnosticarla cuando antes y así poder tratarla. Además, y gracias a los avances, algunas terapias puedan ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico, ayudándoles a desarrollar su vida de forma normal. Esta autoadministración permite un tratamiento precoz al inicio del ataque y así acortar considerablemente la duración y gravedad de los mismos.

“Como consecuencia se reduce también el riesgo de mortalidad de los ataques de angioedema localizados en la vía aérea superior y la morbilidad producida por los mismos, con una disminución del absentismo laboral y escolar, además de que aumenta la calidad de vida de los pacientes”, subraya el facultativo.

Esta misma semana se ha presentado una Guía para Pacientes elaborada por el Grupo Español de estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB), y avalada por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). Su objetivo es proveer a los pacientes de mayor cantidad de información y conocimientos para que conozcan cómo actuar en situaciones de urgencia o siempre que se encuentren fuera de su entorno habitual.



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