Familiares de niños enfermos de hígado ponen en marcha la primera asociación nacional de niños trasplantados hepáticos

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Redacción. La Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH) ha apadrinado la puesta en marcha de Asociación de familiares de niños enfermos y trasplantados hepáticos, la primera enfocada a dar apoyo y cubrir las demandas de estos niños y sus familiares.

Daniel Bravo , encargado de llevar a cabo la puesta en marcha de esta iniciativa que ha sido presentada el martes 13 de mayo durante la Jornada de Pacientes organizada por el Hospital Universitario La Paz (Madrid), considera que «el objetivo fundamentalmente es dar apoyo, información, consejo testimonial y de acompañamiento de todo el proceso».

Además, según Bravo, las familias con pacientes con estos problemas viven una situación que califica de “complicada”, no solo por lo que significa una intervención quirúrgica, sino también por el desembolso económico y el desgaste psicológico de las familias. Por tanto, este proyecto pretende dar el apoyo de los profesionales de La Paz, además de la implicación de los familiares de niños enfermos y trasplantados del hígado.

Así, la Asociación ofrecerá información, asesoramiento sobre sus derechos, les prestará ayuda en todo aquello que puedan necesitar y que el Estado o la sociedad no cubran y buscará apoyos institucionales para lograrlo. Y para ello, su intención es reunirse con gestores sanitarios y recabar ese apoyo, además de buscar la ayuda económica necesaria para sacar este proyecto adelante.

No obstante, advierte Bravo que la principal demanda de la asociación es «gente que ayude más allá de la necesidad económica», «el dinero te da cosas que puedes conseguir, pero los mas importante son las personas que puedan apoyar a estas familias», por tanto, «aunque siempre hay que esperar lo mejor, hay que estar preparado para lo peor».

De 2010 a 2013 en España se han realizado 590 trasplantes infantiles, de los cuales 235 han sido de hígado. Además, solo el año pasado se efectuaron 164 trasplantes infantiles, 53 de ellos fueron hepáticos, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

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